Šárka Šteinochrová je zakladatelkou spolku Maminy s rakovinou a také skvělou blogerkou. Píše o svých zážitcích a realitě toho, jaké to je, dozvědět se diagnózu, jak se člověk cítí a jaké jsou praktické dopady rakoviny na jeho život i život celé rodiny. U nás v Jilly Lenau tento blog považujeme za neskutečně přínosný, protože se díky němu mohou jiné pacientky dočíst, jaká je realita nebo že ostatní řeší stejné problémy a prožívají stejné situace jako ony a nemusí pročítat jen lékařské články či online psychologické poradny. Oslovily jsme proto Šárku s prosbou, zda pro nás zodpoví pár vybraných otázek, kterými se ve svých článcích zabývá více do hloubky a vy si případně můžete přečíst mnohem více na webu Mamin s rakovinou.
1) Šárko, vzpomeneš si ještě, kam vedly tvoje první myšlenky, když ti oznámili tvou diagnózu?
Vzpomenu si nejen na myšlenky, ale i kroky. Mířila jsem v tu chvíli z ordinace zpátky do dětského koutku, kde syna hlídala kamarádka a již čekal manžel, který si měl syna vyzvednout. Vystoupala jsem do posledního patra v nákupním centru, kde jsem spatřila toho našeho vymodleného prcka a manžela, který zrovna přicházel z druhé strany. Oči se mi okamžitě zalily slzami, přes které jsem se neustále snažila upírat zrak k malému a užívala si jeho bezstarostnost, kterou mělo nahradit neznámo. Slova jsem spíše drmolila a nebylo mi přes plačtivý záchvat rozumět. Myšlenky se točily okolo toho, co bude s malým a kdo se o něj postará. Že začíná martyrium, které bude dlouhé více než rok, jsem ještě tehdy ani jako zdravotní sestra nebyla schopná odhadnout.
2) Jak rychle ses rozhodla, že budeš bojovat a žádné vzdávání se nebude? Co ti k tomu nejvíce pomohlo?
Bojovat. Tohle slovo se v souvislosti s rakovinou používá, pravda na můj vkus velmi často a spousta lidí na něj slyší. Já ho ale používám velmi nerada. Po prvních probdělých nocích a proplakaných povlacích polštářů jsem se rozhodla, že jediné, za co budu bojovat, je čas s rodinou a s maličkým. Nemoc jako takovou jsem ale jako boj odmítla vnímat. Pro mě to byla zkrátka výzva, kterou jsem se chystala překonat. K tomu, abych došla k takovému poznání, jsem se ale hned od počátku vrhla do velikých změn. Od jídelníčku přes kompletní seberozvojové aktivity, psychoterapii a četbu knih, které se mi do té doby vyhýbaly. Myslím, že i v této době jsem si jako zatvrzelý zdravotník našla svoje důvody pro cesty v oblasti psychosomatiky a k některým alternativnějším přístupům, které si v mnohém ohledu udržuji dodnes.
3) Co tebe osobně stále drží na nohou a pomáhá ti mít energii každý den?
To je otázka, na kterou hledám odpověď neustále. Myslím ale, že je to kombinace mnoha životních zkušeností (na můj mladý věk) a neuvěřitelně velká motivace pomáhat a být světu něčím prospěšná. Neuvěřitelně vysoká je u mě také touha po zážitcích, poznání, hledání radostných okamžiků a pak je tu především jeden živel, který má více energie než my samotní. Mám na mysli syna, u kterého jsme zatím nenašli tlačítko Off a které by se občas velmi hodilo. Asi proto se snažím s ním pořád držet krok, přeci jen ty děti tak neskutečně rychle rostou. Přijde mi to jako mžik od doby, co se narodil. A když přichází opravdové vyčerpání po nějakých extrémních výkonech, přiznávám se, že občas večer sáhnu po sklence dobrého moravského vína nebo využívám tradiční kávový dopink, to je něco, co jsem si nedokázala nikdy odepřít.
4) Jedna věc je srovnat se s touto nelehkou situací sama. Ale často se zapomíná na rodiny nemocných, kteří jsou prakticky ve stejně těžké situaci a občas ani neví, jakým způsobem podpořit či pomoci. Který způsob podpory/pomoci byl z tvého pohledu nejpřínosnější?
Jednoznačným receptem je – naslouchat. Pacientky v první fázi potřebují o své nemoci hlavně mluvit a to především s těmi, které mají obdobou zkušenost. Potřebují vědět, jak to dětem říct, chtějí být připravené na svou první chemoterapii, na to, když začnou vypadávat první vlásky. Často ale dochází k nepochopení ve vlastní rodině, především u partnerů a vznikají bolestivé propasti, které samotný vztah dokážou ohrozit. Po příchodu nemoci se otočí rodině svět vzhůru nohama a nemoc není to jediné, co rodiny musí zvládnout. Důležité otázky a strach se drží také v opomíjených partnerech, kteří mají o své lásky stejné obavy, jen se o ně neumí podělit jako my ženy. Nemají potřebu o nemoci neustále mluvit, ale spíše v sobě situace dusí a vyhledávají jiná témata k hovorům, což na druhou stranu může zranit právě samotné pacientky, protože nenalézají pochopení u toho, kdo je jim nejblíže. Je to zkrátka o tom, že ženy a muži mají jiný pohled na věc. Ženy si potřebují především ulevit a muži přemýšlejí více nad těmi praktickými věcmi jako pojistky, náhlou finanční nestabilitu, která vzniká dlouhodobým léčením a bohužel přemýšlejí často i nad scénáři, které děsí obě strany, tím je případně neúspěšná léčba a její dopady.
5) A když už jsme o toho, co nejvíce pomohlo a pomáhá jim?
Pánům a partnerům pomáhá nejvíce na tu situaci alespoň na chvíli zapomenout. Stále chodí jen do práce a domů k nemocné partnerce a dětem. Na odpočinek u nich není v tomto období příliš pomyšlení. Jim proto pomáhá nejvíce velmi dobrý kamarád, výlet, motorky, sport nebo jiná jim oblíbená činnost. Pomáhá jim také nemluvit o nemoci každý den. Může k tomu pomoci, třeba po domluvě s partnerkou, návrh - jeden den v týdnu o nemoci vůbec nepromluvit. Najít si na ten den jiné společné zájmy, či aktivity s rodinou nebo přáteli. Změnit prostředí a myšlenky. Z osobní zkušenosti vím, že můj manžel pořád vypadal velmi statečně a tvrdě, ale před nedávnem mi prozradil, že jeho emoční propady diskutoval nejvíce se svou vlastní maminkou, u které hledal pochopení pro jeho obavy a strachy.
6) Jak se říká - neštěstí nechodí po horách, ale po lidech. Může se zdát, že okolo tebe a tvých blízkých se teď tak trochu motá v kruzích. Kromě tebe onemocněla i maminka, obě jste si prošly kolečkem chemoterapií a nejen to... (když jsem četla blog, nechtělo se mi ani věřit, kolik se toho člověku může stát v tak krátkém čase) … lze takové věci vůbec zvládat prakticky? Ať už to bylo třeba hlídání prcků během tvých návštěv nemocnice nebo jen naprosto normální každodenní život...
Teď je otázka, co je normální každodenní život. Myslím (a spousta dalších pacientek asi bude souhlasit) že po léčbě už se nikdy život nevrátí do běžných kolejí. Nemoc ve většině případů život změní zásadními způsoby. Přehází priority a to kolečko, které se děje, začínáme po chvíli vlastně vnímat za normální, protože už neznáme nic jiného. Pokud se pověnujeme těm praktickým okolnostem, pak mohu přiznat... ano, dá se to zvládnout. Ale za jakých okolností? Návštěva úřadu, lékaře, nákup... pro zdravého člověka běžná věc, která sama o sobě s dětmi, přiznejme si … je často stresující. Natož pro nemocnou, léčbou zesláblou a pohublou maminku. Je to stresující a je to zbytečné. Kdybych měla tehdy jiné možnosti na hlídání a výpomoci a nepotýkali jsme se třeba s finančními obtížemi, které ruku v ruce s léčbou přišly, ráda bych je využila.
7) Na svém blogu zmiňuješ i to, že ti rakovina zároveň něco dala. Můžeš nám to vysvětlit?
Kdo nezažije, nepochopí, ale ruku v ruce s nemocí a jejím pochopením přišla zkrátka komplexní transformace. Pochopení jiných úhlu pohledu. Pocity štěstí, touha po požitcích a co víc, pochopení vlastní identity, do jisté míry sebereflexe a pro mě také to, že jsem našla svoje životní poslání.
8) Je spoustu praktických věcí, na které tě doktor ani odborné články připravit nedokáží, můžeš nám nějakých pár pro tebe zásadních „objevů“ popsat?
No, smrad z nemocnice, nebo spíš odpor vůči ní. Ten mi přetrvával dlouho po léčbě. Tam to bylo o tom, že typ léčby, který mi byl podáván, poškozuje čichové buňky a jedním z vedlejších účinku na mě byl tedy tento jev, který, jak jsem zjistila, mělo i mnoho dalších pacientů. To byla pro mě zcela zásadní věc, pro kterou jsem se vnitřně začínala vymlouvat z návštěvy nemocnice. Opravdu se mi z toho tradičního zápachu nemocnice obracel žaludek. Schovávala jsem se tak za rouškou, která je pro každého z nás dnes denním chlebem. Nebo očuchávala rukáv od svetru a hledala vůni parfému. Mimochodem, rouška nezabírala :-D Co mi tedy prakticky pomáhalo, jsou všeobecně doporučované recepty na pachuť z chemo – cucání mentolek, hašlerek. Lízátka se dávají dětem. A mě jako „velké“ holce zabíraly čerstvě lisované ovocné šťávy. Svačina je totiž něco, co si sebou pacient do nemocnice opravdu moc často nevezme, hrozí riziko, že to vyhodí. Šťávy pro změnu hezky voní a zklidňují žaludek, takže jsme při léčbě průběžně zapíjela nevolnosti vitamíny. Pak přišel jednoho dne dárek od naší maminky Helenky, to už byla organizace více jak půl roku v chodu. Poslala nám na charitativní bazárek Skříně Praskají košíček ručně šitých srdíček s levandulí, kterými se rukodělně odreagovávala při své léčbě. Levandule, jak známo, odhání moly, což se pro náš bazárek jako doplněk skvěle hodilo. Zároveň má však také svoje uklidňující účinky a pomáhá překonat právě pachy a nevolnosti při pobytu na lékařských pracovištích při chemoterapii. A od té doby se s dobrovolníky šijí. Loupeme levanduli a šijeme srdíčka, která pomáhají maminkám v nemocnici.
9) A ať zabrousíme i do našeho oboru – seznámily jsme se tak, že sis u nás objednávala paruku. Jak to celé bylo s tvými vlasy? Nosila jsi paruku ráda, zvykla sis na ní? Co šátky? A známe i fotky z tvého stříhání dohola, byla to psychická zátěž navíc? Nebo sis na sebe v zrcadle bez vlasů rychle zvykla?
Já a paruka, já tu svojí miluju :-D Vlastně od té doby miluju všechny paruky. Každou, co nám do organizace pro projekt Putovní paruka dorazí, si musím samozřejmě vyzkoušet. :-D Líbí se mi, jak se díky nim člověk promění a rozzáří. To mluvím ze zkušenosti, protože s maminkami při setkáních často skončíme blbnutím s parukami a zkoušením a neskutečně se u toho nasmějeme. Je to fajn Šátky i paruky, obojí má něco do sebe. Když jsem chtěla pohodlí, šla jsem v šátku, když za kočku a vypadat zdravě, nahodila jsem paruku. Později jsem chodila i s holou hlavou, to bylo po tom mém druhém holení hlavy po léčbě na podporu dalším pacientkám, ze kterého je natočeno video. To byl můj nekrásnější zážitek s malým a parádní uzavření kapitoly mojí léčby.
10) Je nám jasné, že ne každá žena - ať už mamina nebo bezdětná - má vůli jako ty a rakovině navzdory se pustí do založení celého spolku, zaštítí pod sebou spoustu dalších a vrhne se do toho, aby si všechny pomáhaly a navzájem se držely nad vodou. Ale napadá tě něco, co může dělat každá z nich, aby se cítila lépe?
Pokud jde o ženy, které do toho nyní padají až po uši, poradila bych jim, aby na sebe nekladly velké nároky. Aby si našly prostor jen samy pro sebe, pro svoje koníčky, na svůj odpočinek a uzdravování. Už jen naše životní role nám dávají zabrat, léčba kterou procházíte, Vám může v mnohém otevřít oči. Stačí jen podívat se na věci z druhého konce a hledat příležitosti, které zabaví vlastní mysl. Hlava je totiž pěkná čarodějka, která může za většinu nezdarů a stavy zmaru. Co bych jim ale nedoporučovala, je zakládat další spolky, pojí se s tím více práce než je na první pohled patrné. Je to velký žrout času a polykač spousty energie, která ale pravda ve výsledku stojí za to. O to jde především, být si navzájem nápomocní a je jedno, kde a s kým.
11) V případě, že bychom některou čtenářku s touto diagnózou inspirovaly a chtěla Maminy oslovit a přidat se, co musí splňovat? Nebo ještě lépe, co pro to musí udělat?
Moc rády jí uvítáme, u nás jsou dveře otevřené – to je směšné v době onlinové, dveře máme ale také. Stačí, když navštíví webové stránky a vyhledá na nás kontakt (většina setkání nyní totiž probíhá online, takže jsme omezení jedině časem a volnými víkendy) – v případě, že potřebuje pomoci, pomůžeme s čím půjde a v případě, že by se chtěla zapojit při naší aktivitě, budeme za to moc rády. Rukou a dobrých nápadů není nikdy dost.
A já moc moc děkuji, že sis na nás našla čas v tvém už tak nabitém programu!
Že mi to ale trvalo. Já ale hlavně děkuji z celého srdce Vám – našim největším pomocníkům
Více o spolku se dozvíte na www.maminysrakovinou.cz